Alzheimer Europe (AE) ist die Dachorganisation zahlreicher nationaler Organisationen, die die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen und sich auch auf der politischen Ebene für sie einsetzen. Die Schweiz ist im Vorstand von AE durch die Direktorin von Alzheimer Schweiz, die Gerontologin Dr. Stefanie Becker, vertreten. Gemeinsam mit dem Direktor von AE, dem Luxemburger Jean George, und der Directrice von Alzheimer Genf, Sophie Courvoisier, oblag ihr die Organisation dieser Jahreskonferenz, die als voller Erfolg bezeichnet werden darf.
Das Folgende ist für einmal ein wenig subjektiv. Ich bin Alzheimer Schweiz verbunden als ehemaliger Zentralpräsident und bin derzeit Stiftungsratspräsident der Alois & Auguste Stiftung, einer 2021 durch Alzheimer Schweiz gegründeten Förderstiftung, die Projekte für ein besseres Leben mit Demenz finanziell unterstützt. Ich habe an der AE-Jahreskonferenz teilgenommen. Das Folgende besteht aus Auszügen von Kurzberichten, die ich den Mitgliedern des Stiftungsrates von Alois & Auguste zustellte:
Das Programm der dreitägigen Alzheimer Europe Conference ist ungemein reichhaltig und vielgestaltig. Es ist mir deshalb nicht möglich, repräsentativ oder gar umfassend zu berichten.
An einer Plenarveranstaltung «Enhancing impact by bridging dementia research and practice» präsentierte das holländische DEMPACT-Konsortium. «DEMPACT (dementia and impact) is a project that aims to increase the social impact of dementia research by increasing the usage of knowledge and products from research. Research generates a lot of knowledge; however, it is difficult to disseminate the knowledge to those who need it. The project works with ‘value in use’, which means that knowledge has no worth if it is not used. DEMPACT will support 10 research consortia in the Netherlands“. Angestrebt wird Co-Creation. Die Präsentierenden stellten dem Publikum, das sich mehrheitlich aus Forschenden zusammensetzte, die Frage nach den Gründen für mangelhafte Beziehung zwischen Forschung und Praxis. Mehrheitlich wurde Geld- und Zeitmangel angeführt, und dass Implementation für die wissenschaftliche Laufbahn nicht förderlich sei. Abschliessend wurde darauf hingewiesen, dass sich bei der Implementierung von Forschungsergebnissen auch eine Vertrauensfrage stelle, bzw. die Frage des Umgangs mit Misstrauen in die Forschung, wie es mitunter auch medial geschürt wird.
In der Session «Preparing for new horizons: best practices in Switzerland» ging es um die Errungenschaften und Absichten der Kooperation zwischen Alzheimer Schweiz (ALZ CH) und Swiss Memory Clinics (SMC). Stefanie Becker für ALZ CH und Julius Popp für SMC moderierten und präsentierten gemeinsam. Weitere Präsentationen trugen Christian Chicherio und Stefan Klöppel bei. Die Zusammenarbeit soll vor allem dazu führen, dass bei der Eröffnung von Demenzdiagnosen die Betroffenen nicht allein gelassen, sondern begleitet, beraten und unterstützt werden, in Zusammenarbeit mit ALZ. SMC hat für Diagnostik und Therapie Standards publiziert. Die Empfehlungen werden aktualisieren, die Aktualisierungen demnnächst veröffentlicht. Zusammenarbeit findet, wie Stefanie Becker ausführte, vor allem in drei Bereichen statt: Politik, Care und Medienarbeit. Bemerkenswert ist, dass das Projekt «Videobasierte und heimatnahe Demenzdiagnostik» der Universitätsklinik für Alterspsychiatrie und Psychotherapie, an das die Alois & Auguste Stiftung Beiträge leistet, durch Professor Stefan Klöppel erwähnt wurde (Link).
Aufrüttelnder Auftakt zum dritten Tag der Alzheimer Europe Conference in Genf: Die renommierte Forscherin Antonella Santuccione Chadha stellte Women’s Brain Foundation und Women’s Brain Project vor. Viel mehr Frauen als Männer erkranken an Alzheimer. Es ist falsch, dies allein darauf zurückzuführen, dass Frauen älter werden. Es gibt wichtigere Gründe: Biologische und solche der Lebensweise. Dass generell die medizinische Forschung viel zu einseitig an Männern und für Männer forschte und forscht, gilt auch für die Demenzkrankheiten. Und wenn ein Medikament kommt, das Alzheimer stoppen oder heilen kann, muss befürchtet werden, dass auch dieses den Frauen weniger nützt als den Männern. Allenfalls muss es für Frauen höher dosiert werden.
Die weiteren Vorträge des Morgenplenums waren Minderheiten gewidmet: Ethnien, Queers, Menschen mit Down-Syndrom. Herausgegriffen sei, dass die Niederlande multikulturelle Memory-Kliniken eingeführt haben. Hoffentlich bleibt es nicht dabei, dass am europäischen Projekt „Validation of new culture-sensitive dementia case-finding tools“ die Schweiz nicht vertreten ist.
Alzheimer Schweiz führte eine Session „Remote / Mobile Care“ durch. Eines von fünf präsentierten Projekten war das von Alois & Auguste unterstützte Remote Cognitive Assessment der Universitären Alterspsychiatrie Bern, in Zusammenarbeit mit Hausarztmedizin und Apotheken, vorgestellt durch Alexa Holfelder von Professor Jakob Lahrs Team. Andreina Ravani stellte den von Alzheimer Schweiz geschaffenen AlzGuide vor: Einen Führer zu Angeboten für Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Alzheimer Schweiz prüft deren Qualität, erteilt aber kein Label.
Begann ich den ersten Bericht über den dritten Konferenztag mit der aufrüttelnden Präsentation von Women’s Brain Foundation und Women’s Brain Project durch Antonella Santuccione Chadha, so greife ich aus dem letzten Plenar-Panel gleich nochmals eine packende Intervention einer Forscherin heraus: Das Plädoyer der Norwegerin Ira Haraldsen für die Nutzung künstlicher Intelligenz für Diagnosis und Care. Ihr Vortragsthema lautete « Artificial intelligence and risk prediction», aber sie ging darüber hinaus: Seit 50 Jahren sei in der Alzheimer-Forschung kein wirklicher Durchbruch erzielt worden. Deshalb gebe es keinen Grund zur Zurückhaltung gegenüber K.I. Damit man vorankomme, müssten in die Leading Teams junge Menschen, in den Zwanzigen und Dreissigen, aufgenommen werden, mit der nötigen Offenheit und Vertrautheit gegenüber K.I.
Auch am zweiten Halbtag des dritten Konferenztags war Alzheimer Schweiz nochmals mit wichtigen Themen und Informationen präsent. Die Session hiess «Demenzsensible Gesellschaft». Moderiert durch Annette Gfeller, Abteilungsverantwortliche für Sektionen und Angebote bei ALZ CH, kamen drei Aspekte einer demenzsensiblen Gesellschaft zur Sprache: Transparente, flächendeckende, für die Betroffenen leicht auffindbare Organisation von Beratung und Unterstützung; Schulung wichtiger Dienstleisterinnen und Dienstleister für den Umgang mit Menschen mit Demenz; attraktive Angebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen; Entlastung betreuender und pflegender Angehöriger.
Nadia Leuenberger, Geschäftsleiterin von Alzheimer Solothurn, berichtete über die Übernahme und wirksame Ausübung eines umfassenden kantonalen Mandats aufgrund eines Ausschreibungsverfahrens. Alzheimer Luzern wurde von einer Bank beauftragt, Bankpersonal in Demenzwissen zu schulen: Edith Kaufmann Limacher berichtete über gutes Gelingen, und dass nun auch andere Branchen ihr Personal schulen lassen werden. Natalie Hamela von Alzheimer Bern stellte den FREIRAUM vor, in dem Menschen mit Demenz Gelegenheit zu begleiteten und ressourcenabhängigen Freizeitaktivitäten nachgehen, während sich ihre betreuenden und pflegenden Angehörigen entspannen können. Nina Wolf, Beraterin bei Alzheimer Zürich, stellte mit der Tanzmatinée im Hauptbahnhof Zürich und dem Weisch-no-Chor zwei erfolgreiche Aktivierungsprogramme vor.
Bei einer solchen Vielfalt anspruchsvoller Angebote ist auch Qualitätssicherung nötig. Darüber informierte Annette Gfeller. Sie konnte feststellen, dass die Weiterbildungskurse, die die Dachorganisation Alzheimer Schweiz anbietet, sehr gefragt sind. Für neue Angebotsleitende sind sie obligatorisch, und nach zwei Jahren werden sie zu Vertiefungskursen geladen. Aus der Sicht einer Kantonalsektion meldete sich spontan Nadia Leuenberger zum Wort: Die Kurse seien sehr wertvoll – «das Extra, das wir den Freiwilligen geben können.»
Es war am neuen Zentralpräsidenten von Alzheimer Schweiz, alt Ständerat Hans Stöckli, die Konferenz in der Closing ceremony abzuschliessen, gemeinsam mit der Präsidentin von Alzheimer Europe, Maria do Rosario Zincke dos Reis. Die Zukunft müsse sowohl Innovation als auch Inklusion bringen, schloss er seine temperamentvollen Dankesworte. Die Alzheimer Europe Conference 2025 findet in Bologna statt.