Stefanie Becker hat ein Buch herausgegeben, das Wissenswertes und Wissensnötiges in grosser Breite und Tiefe allgemeinverständlich darlegt: «Tabuthemen in der Versorgung demenzkranker Menschen. Eine interprofessionelle Perspektive» (Hogrefe Verlag, Bern 2026, Link zur Verlagsanzeige). Dr. phil. Stefanie Becker ist Gerontologin und Psychologin. Sie war 2015 bis 2025 Direktorin von Alzheimer Schweiz*, Vorstandsmitglied von Alzheimer Europe und Fachpublizistin, zum Beispiel Autorin des vielbeachteten «Beobachter»-Ratgebers «Demenz – den Alltag mit Betroffenen positiv gestalten». Zuvor leitete sie das Institut Alter der Berner Fachhochschule. Aktuell ist sie Strategieberaterin, Verwaltungsrätin in Unternehmen im Bereich der Langzeitpflege und Stiftungsrätin mehrerer Stiftungen.
«Dieses Buch widmet sich den Tabus bei Demenz – also jenen Aspekten, über die nicht oder kaum gesprochen wird, obwohl (oder gerade weil) sie von hoher Relevanz für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen sind», schreibt die Herausgeberin im Vorwort. Die Beiträge reichen «von strukturellen Fragen in Versorgung und Politik über institutionelle Sprachlosigkeit in der Hausarztpraxis bis hin zu intimen Themen wie Sexualität, Ekel oder Humor». Das Sichtbarmachen von Tabus sei «Voraussetzung für eine informierte, menschenwürdige und partizipative Praxis. Denn was nicht angesprochen wird, kann auch nicht verhandelt, verändert oder verbessert werden.»
Von der Beschäftigung mit individuellen Defiziten zur Wahrnehmung öffentlicher Verantwortung
Das Buch verstehe Tabus nicht als private Befindlichkeiten, fügt Stefanie Becker auf Nachfrage bei, sondern als Ausdruck gesellschaftlicher Machtverhältnisse mit politisch-rechtlich relevanten Barrieren. Schweigen über Gewalt, Intimität, Sterben, Scham oder institutionelle Überforderung könnten dazu führen, dass Menschen mit Demenz ihre Rechte auf Würde, Selbstbestimmung, Schutz und gesellschaftliche Teilhabe faktisch nicht wahrnehmen können. Der Band wolle deshalb die Meinungsbildung vom individuellen Defizit hin zur öffentlichen Verantwortung verschieben: Gefordert seien nicht nur eine andere professionelle Haltung, sondern verbindliche Schutzmechanismen, partizipative Entscheidungsverfahren und Versorgungsstrukturen, die Beziehung, Begleitung und Sorge gleichwertig neben medizinische Leistungen stellten. Seine politische Wirkung sollte darin liegen, Demenzversorgung als Frage der Grund- und Menschenrechte sowie der Versorgungsgerechtigkeit zu etablieren – und aus dem Sichtbarmachen verdrängter Probleme konkrete gesetzgeberische, institutionelle und finanzielle Konsequenzen abzuleiten.
Am Anfang des Buches steht ein Artikel von Elodie Malbois (Assistenzprofessorin am Institut Ethique Histoire Humanité der Medizinischen Fakultät Universität Genf) und Christine Clavien (Professorin an diesem Institut) unter dem Titel «Demenz und Würde: Interpretationen und ethische Implikationen», mit Fallgeschichten. Sodann ist es in vier Teile mit jeweils mehreren Artikeln gegliedert: Systemische Ebene, Gesellschaftliche Ebene, Individuelle Ebene und Tabus in therapeutischen Beziehungen.
Fünf Beispiele.
- Gesundheitssystem
Prof. Dr. med. Stéfanie Monod, stellvertretende Direktorin des Bundesamts für Gesundheit: «Reparieren reicht nicht mehr. Was Demenz über die Grenzen unserer Gesundheitssysteme offenbart.»
Auszug aus dem Fazit:
«Angesichts der wachsenden Herausforderungen durch den demografischen Wandel und den rasanten Anstieg chronischer und neurodegenerativer Erkrankungen müssen sich die Gesundheitssysteme weltweit anpassen und grundlegend wandeln. (…) Die Tabus rund um Demenz betreffen nicht nur die Art und Weise, wie über diese Erkrankung gesprochen und wie sie angenommen wird. Sie beziehen sich auch auf die Notwendigkeit, unsere Gesundheitssysteme neu zu denken. Noch immer sind diese Systeme weitgehend von einem kurativen Paradigma geprägt, das Heilung und Effizienz gegenüber Beziehung, Begleitung und Sinn priorisiert. Dadurch vernachlässigen sie Formen von Gesundheit, die – zumindest derzeit – über das hinausgehen, was die Medizin leisten kann. Menschen mit einer Demenzerkrankung führen uns vor Augen, dass Pflege, Beziehung und geteilte Verantwortung nicht an den Rand gedrängt werden dürfen, sondern im Zentrum gesundheitlicher Praxis stehen müssen. Dafür brauchen wir Gesundheitssysteme, die diese Bedürfnisse erkennen und ihnen umfassend gerecht werden können. Die Demokratie stellt die Werkzeuge für solche Transformation bereit – doch es braucht den politischen Willen, sie auch zu nutzen. (…)»
- Praxis der Hausärztinnen und Hausärzte
PD Dr. med. Mathias Schlögl, Chefarzt Geriatrie Klinik Barmelweid, Senior Research Innovation Fellow bei UZH Healthy Longevity Center: «Hausärztinnen und Hausärzte: von der Schwierigkeit, Dinge beim Namen zu nennen».
Auszug aus dem Fazit: «Die Tabuisierung von Demenz ist ein zentrales Problem der hausärztlichen Versorgung, das die Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen ebenso wie die Zufriedenheit der Behandelnden beeinträchtigen kann. Eine offene, empathische und strukturierte Kommunikation ist der Schlüssel zu einer besserem Diagnosestellung, Teilhabe und Lebensplanung. (…)»
- Assistierter Suizid
Prof. Dr. med. Claudia Gamondi, Leiterin Palliative Care and Support Service am CHUV: «Demenz, würdiges Sterben, Sterbefasten und assistierter Suizid».
Auszug aus dem Fazit: «(…) Das Recht auf Suizid ist geschützt – aber nur, wenn es ausgeübt wird, bevor die Krankheit genau die Fähigkeiten raubt, die nötig sind, um es zu beanspruchen. Es gilt, die bestehende ‘Demenzlücke’ nicht länger zu verdrängen, sondern sie klar und öffentlich zu benennen und in den gesamtgesellschaftlichen Dialog einzubringen. (…) Ziel ist es, Alternativen zu schaffen, die die Selbstbestimmung von Menschen sichern, ohne sie in die Situation zu drängen, einen assistierten Suizid bereits in einer Phase guter kognitiver Verfassung vollziehen zu müssen. Internationale Modelle – von der niederländischen Toleranz gegenüber Patientenverfügungen bis zur kanadischen Flexibilität bei chronischen Erkrankungen – bieten wertvolle Orientierungen. Sie zeigen, dass die Erweiterung von Rechten am Lebensende mit starken Schutzmechanismen, ethischer Klarheit und einer breiten öffentlichen Diskussion einhergehen muss. (…)»
- Sexualität
Dr. med. Mohamed Eshmawey, Leitender Arzt der Abteilung für Demenzprävention und -behandlung, geriatrische Psychiatrie HUG, Genf: „Neurodegenerative Erkrankungen und intime Beziehungen“.
Auszug aus dem Fazit: «(…) Trotz ihrer Bedeutung bleibt Sexualität bei Demenz ein stark tabuisiertes Thema. Dieses Schweigen erschwert es, Bedürfnisse zu erkennen, Risiken angemessen zu beurteilen, Konflikte aufzufangen und damit schlussendlich eine bedarfs- und bedürfnisgerechte Begleitung. Es fördert zudem Unsicherheiten und verhindert oft eine frühzeitige Unterstützung. Der Abbau solcher Tabus ist daher zentral, um intime Beziehungen differenziert zu verstehen und fachlich angemessen zu begleiten. Eine professionelle Versorgung erfordert klare institutionelle Leitlinien, eine systematische Einschätzung der Einwilligungsfähigkeit sowie offene Kommunikation mit Angehörigen. (…)»
- Humor
Dr. phil. Sandra Oppikofer (Zentrum für Gerontologie UZH und UZH Healthy Longevity Center) und Brigitta Schermbach (Humorsophin u.a.): «Humor und Demenz: Differenzierte Erkenntnisse, therapeutische Perspektiven und ethische Praxis».
Auszug aus dem Fazit: «Humor ist kein Allheilmittel, aber auch kein Tabu, sondern ein multifunktionales Werkzeug im Umgang mit an Demenz erkrankten Menschen. Durch gezielte Kombinationen, kultursensible Umsetzung und ethische Reflexion kann Humor Lebensqualität, soziale Bindungen und kognitive Ressourcen stärken. (…)
* Ulrich Gut, Verfasser dieses Artikels, arbeitete von 2015 bis 2020 als Zentralpräsident von Alzheimer Schweiz mit Dr. Stefanie Becker als Direktorin zusammen, sowie von 2020 bis zu seinem Rücktritt 2026 im Stiftungsrat der «Alois & Auguste Stiftung», einer Stiftung zur finanziellen Förderungen kooperativer Projekte für ein besseres Leben mit Demenz, deren Stiftungsrat Stefanie Becker weiterhin angehört.
